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Vivendo com Fibromialgia

Olá Amores!


Vou utilizar esse espaço para desabafar um pouquinho as vezes.
Acho que poderá ajudar a min e também a alguém que passe por situação parecida.

Blz.
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Fibromialgia



"A fibromialgia é considerada uma

 das síndromes crônicas mais 
dolorosas de nosso tempo, com
 sintomas que podem afetar 
seriamente a qualidade de vida dos
 pacientes, pois afeta todo o 
sistema músculo-esquelético". 

O termo “fibromialgia”, criado em
 1976, deriva da conjunção das
 palavras “fibro” (fibra ou tecido 
conjuntivo, em latim) com os 
vocábulos gregos “mi” (músculo) e
 “algia” (dor). Mas só foi 
reconhecida como uma doença pela
 Organização Mundial de Saúde em 
1992.

A doença é associada a uma grande
 variedade de sintomas, tanto
 físicos, como fatiga persistente e 
distúrbios do sono, quanto 
mentais, 
como ansiedade e depressão"

"A definição mais aceita
 atualmente  diz que a fibromialgia 
é uma dor generalizada, crônica, no
 sistema músculo esquelético,
 devido a um transtorno do sistema
 nervoso central na percepção da 
dor, ocasionando hiperalgesia e
 alodinia. Em termos mais simples,
 a hiperalgesia ocorre quando um 
estímulo, que normalmente é
 doloroso, provoca uma dor ainda 
maior no paciente; a alodinia, por
 sua vez, significa sentir dor por
 estímulos que normalmente não
 deveriam provocá-la".

23/09/2017

Dia do meu aniversário.
Foi um dia legal e calmo. Meus pais vieram me ver desde cedo e mãe fez aquela feijoada gostosa.

O bolo comprei no Viva a Gula e estava uma delícia. Almoçamos em família.

Desde o dia anterior havia magoado o braço, o ombro doendo bem mais, porque arrumei e varri o meu quarto (tive de fazer, a diarista não veio).

Mesmo com bastante dor passei um dia bom, meu espírito estava tranquilo e feliz, afinal foi mais uma primavera, razão de agradecimento a Deus.

Depois do almoço apaguei, dormir a tarde toda e  só acordei após as 18h, com o som de algumas pessoas dentro de casa. 
Vieram me dar os parabéns e ficaram esperando eu acordar hahaha!

Fiquei um pouco com eles, comemos bolo e conversamos, mas já estava com sono novamente e querendo que fossem embora!


Bolo de Brigadeiro. Adoooro!



Consegui postar algumas coisas no blog, que já havia gravado antes e estou feliz por isso!

Que tenha SAÚDE, é o que mais preciso.

Obs: Ainda não vi o documentário da Lady Gaga, mas estou curiosa a respeito.






14/09/2017



Lady Gaga no hospital



Olá minha gente! então, estive no médico e enquanto o ortopedista quer que eu faça una ressonância na cervical o Medico do ambulatório da dor entende que apesar da inflamação no ombro, as dores estão tão intensas mesmo por cauda da Fibromialgia e passou vários remédios, que custaram R$ 529,00, fora o gasto com exames etc..

Não estou melhor, estou é com mais dor, e acredito que seja por ter de ir para cá e para lá, de médico em médico e enfrentar o "inferno" do Ambulatório da Dor. Acreditam que cheguei lá 11h da manhã para pegar a ficha  e peguei a número 5, mas só fui atendida após dar um "Xilique" e falar com o coordenador do local, as 17:40h?

Hoje devido a Lady Gaga ter cancelado seu show no Rock in Rio, por causa das dores causadas pela fibromialgia, se falou mais da doença no Brasil do que todos os 7 anos que sofro com a doença...mas acho até positivo, quem sabe assim, os pacientes sejam vistos pelo governo e tenho direitos estabelecidos... 

O Médico ortopedista me deu 5 dias de licença, e solicitou relatório do médico da dor. Tendo perícia na segunda. E devo ser honesta odeio passar pela perícia. O descaso,  indiferença e desconfiança rola solta. Os peritos estão ali para dizer que você está bem, quando não dizem piadinhas etc..

Cansada demais mesmo, já estive com humor melhor e mais esperança que hoje, mas quem é que estando com dores intensas o tempo todo, vai ficar rindo?

Melhores dias para min e para você que passa por algo parecido.



10/09/2107

Então pessoas, estou a mais de um mês enfrentando dores fortíssimas e mais recente veio a dor insuportável na região do ombro e clavícula, afetando as costas também.

A dor é ainda pior na hora de dormir, prejudicando ainda mais o meu sono já péssimo e assim aumentando o nível das dores crônicas pelo corpo.

Para ir aos médicos estou usando uma tipoia americana, tentando diminuir a dor. Gastos com remédios e táxis, nem faço mais a conta.

Em relação ao trabalho, estou parada, fui quando pude e fiquei o tempo que aguentei. Irei na segunda-feira...

Após percorrer neurologistas, ortopedista, fazer raio x, ultrassonografia, ressonância magnética , tomar remédios específicos; saiu o resultado do laudo:
tendinite do supra espinhal e subescapular.

Hoje a dor está super intensa. Terei médico na terça-feira: ortopedista e neurologista (ambulatório da dor).

O  ambulatório?

O  ambulatório é aquele em que você chega "cedo",para pegar a ficha para a fila, 13 horas você entrega a ficha e espera até ser atendida, o atendimento teoricamente começa as 14h e se você tiver chance conseguirá algum lugar para sentar. Além disso não tem nenhuma prioridade de atendimento, mesmo que seja servidora federal em atividade, e que precise voltar para o trabalho. Tem de esperar atenderem a quem chegar primeiro; (SUS, Servidores licenciados e aposentados), sendo que muitos chegam 5h da manhã, pois vem do interior do Estado, nos transportes cedidos na sua cidade.É isso que como servidora federal tenho direito.
E segue o baile!

#VidacomFibromiagia






10/09/2107

Se puderem ajudar, ajudem! É apenas um clique no link e poderá está cooperando para uma vida mais digna para seu próximo, ou você mesmo, afinal ninguém está livre de nada.


ABRAFIBRO ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS: Instituição do Dia Nacional d Conscientização e En...


Caros Amigos,
Acabei de ler e assinar o abaixo-assinado: «PELA RÁPIDA TRAMITAÇÃO PARA APROVAÇÃO DO PLS 351/2016 DE AUTORIA DA SENADORA EXMA ANA AMÉLIA - INSTITUIÇÃO DO DIA NACIONAL DA CONSCIENTIZAÇÃO E ENFRENTAMENTO À FIBROMIALGIA EM 12.MAIO» no endereço 
Concordo com este abaixo-assinado e cumpro com o dever de o fazer chegar ao maior número de pessoas.
Caso você concorde, agradeço que assine o abaixo-assinado e que nos ajudem na sua divulgação, através de um e-mail, whatsapp, facebook  para os seus contatos.
Obrigada."
Assine seu nome
Adriana Santana

ABRAFIBRO ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS: Instituição do Dia Nacional d Conscientização e En...: AGORA A META É O ABAIXO ASSINADO, QUE SEGUIRÁ DIRETO AO RELATOR INDICADO PARA AVALIAÇÃO DESTE PROJETO DE LEI, SENADOR RONALDO CAIADO. É só...










23/07/2017

Desculpem o Desabafo, mas é só não ler e pronto.

Há seculos não posto nada aqui, porque é difícil para min, trabalhar, manter a casa , estudar e ver o blog, ter vontade, animação para algo. A Fibromialgia, não deixa eu viver, de fato, eu sobrevivo e fim, mas diante da dor que estou sentindo agora e por esta página esta aberta no PC vou desabafar, sinto muito.


Que dor absurda na cervical, gente do céu. Nessa hora você fica tão frágil, inerte que se te dessem qualquer coisa pra evitar sentir mais essa dor, você aceitaria.

Deus do Céu, só fiz o café na cafeteira e a dor veio alucinante, depois de uma semana de dor no ombro e braços.

Escrevendo esse texto agora com essa dor, para tentar mostrar o nível da dor que sentimos, cara até chorando estou. #Fibromialgia é uma desgraça. É sim uma doença incapacitante.

Só almocei porque  a minha mãe fez e me deu a minha comida, minha mãe é uma senhora já, curada de um câncer de ovário...Deveria eu está ajudando ela mas, que nada, ela tem de deixar meu pai um senhor de 71 anos, curado de um câncer de bexiga, em casa, por causa de min. Raiva, raiva, dor, e o sentimento de que não sirvo para nada.


Não tenho vergonha, medo de me expor , tenho remoço de expor a minha família, mas precisei desabafar.

Agora vou chorar na cama, que é lugar quentinho.

Amanhã volto ao neurologista outra vez, sendo que deveria também trabalhar. Que situação meu Deus.

#Fibromialgia é isso.

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Minha semana:
Vamos lá. Fadiga demais essa é a vibe hahaha! Muito sono em momentos nada a ver. Acordo pela manhã tomo café demora um pouquinho e vem aquele sono imenso, pela tarde o mesmo. Tenho sono eterno e dificuldade para dormir. Tomo remédio para dormir, só para constar. hahaha!

Ir para o trabalho está sendo dramático e a memória péssima mesmo. Tipo: escrevo um e-mail e tenho certeza absoluta que enviei, mas depois alegam que não enviei vou ver e estar no rascunho...não enviei mesmo.

As dores pelo corpo pioraram. As pernas doem demais e agora com o ar condicionado da sala no trabalho só piora tudo. 

Por esses dias me assustei com a dor nos pés as pisar no chão da rua quando está chovendo ou mais frio. Claro que estou calçada e a maioria das vezes com meia calça. Nada fácil!

Esse sábado fui ao cinema, já que acompanhei a minha mãe em um compromisso perto do shopping. Carakas, foi dark hahaha! o frio me matou, parecia cortar meu corpo e as pernas não aguentavam ficar para baixo, tive que por as pernas em cima do colo de minha mãe e afilhado e não estou magrinha hahaha! mas o mais sinistro foi antes de entrar no cinema: Consegui comprar 3 ingressos inteira, quando era para comprar duas meias e uma inteira e tudo já estava combinado antecipadamente...mas teve pior, fui comprar pipoca e água; o que fiz? simplesmente comprei tudo e deixei lá no caixa e fui embora. Quando cheguei na sala do cine e cobraram a pipoca voltei para pegar e a menina do caixa disse que ficou ali me chamando para entregar a pipoca e a água,mas eu não voltava. hahaha! Assim é minha vida. Como sobrevivo nesse mundo?
Só Deus sabe!

#VidacomFibromiagia



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Fazendo mamografia

Nesta semana fui realizar pela primeira vez o exame de mamografia, que é um exame super importante e deve ser feito anualmente por mulheres a partir dos 40 anos , ou antes disso se existirem casos de câncer de mama ou de ovário na família.

O exame juntamente com a ultrassonografia consegue identificar o câncer inicialmente possibilitando uma cura completa.

Acredito que mesmo em mulheres sem dores no corpo seja um exame um pouco doloroso, mas para min foi pesado. Fiquei uns três dias bem ruinzinha com dores bem fortes pelo corpo, principalmente costas, colo e braços.

Agora é esperar o resultado.


#VidacomFibromiagia

23/09/1974
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Por que o Fibromiálgico não pode Trabalhar de casa? 

Um grupo em que participo no Facebook fez uma pesquisa e tinha uma pergunta em relação a trabalhar em casa, na mesma atividade e com as mesmas garantias que tinha na empresa que já trabalhava, se isso seria bom?

Muitas responderam(exaustas, tadinhas, com tantas dificuldades e lutas que enfrentamos) que não adiantaria pois estão exaustas devido a fadiga, a memória afetada pela doença etc...mas apesar disso que disseram ser tudo a mais completa verdade, acho que trabalhar em casa seja uma excelente solução, se tivermos os nossos direitos trabalhistas todos mantidos e se tiver flexibilização de horários, pois não precisaríamos nos locomover até o trabalho, que para min é extremamente arriscado, de ônibus ( já cai do ônibus e no ônibus), tenho de investir em táxi, o que no final gasta boa parte do que ganho; além disso não precisaria investir tanto R$$$ em sapatos apropriados (só uso Useflex), e não é frescura, nem ostentação é pavor de tomar uma queda mesmo; poderia trabalhar acomodada em minha cama, apoiada por travesseiros, com as pernas esticadas, com roupas confortáveis,com uma temperatura ambiente ideal e não aquele ar condicionado, podendo fazer meu horário de acordo com minha situação de saúde pela manhã, tarde ou noite.
Eu adoraria mesmo, quem sabe assim poderíamos contribuir e não nos aposentar totalmente?
Seria bom para nós e para o empregador, no meu caso o governo.

#VidacomFibromiagia

23/09/1974

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