Olá Amores,
Hoje, 12 de maio é dia da Fibromialgia e eu tenho essa Doença.
A Fibromialgia não é uma coisa boa, ao contrário é uma doença que afeta o doente dos pés a cabeça.
Temos dores por todas as partes do corpo, até no couro cabeludo, mandíbula, além disso temos muita dor de cabeça. Tenho terríveis enxaquecas, zumbido no ouvido, visão turva, cansada, as vezes parece que não escuto bem, noutras fico hiper sensível aos sons, temos fraqueza nas mão, nas pernas, perda de memória, dificuldade para guardar informações, dores de estômago e extremo cansaço.
Uma fadiga crônica, diária que não importa o quanto durma sua necessidade de sono não é conseguida. O sono que temos não é reparador, ficamos com mãos, pés, pernas, joelhos inchados e muitos dos remédios que tomamos auxilia, no ganho de peso.
Essa doença não é descoberta através de exames, quer dizer, o paciente costuma ficar anos fazendo exames tentando diagnosticar o que tem para poder se curar.
A exclusão de qualquer tipo de doenças e os pontos doloridos no corpo, assim como outros sintomas é que fazem um bom profissional descobrir que a pessoa tem fibromialgia.
Por ser uma doença sem diagnóstico clínico, sem o resultado de exame provado, o paciente sofre muita perseguição, discriminação e incompreensão de vários médicos, enfermeiros, nas perícias medicas, no trabalho, em casa, na família.
Devido a isso e outros fatores, muitos pacientes de fibro desenvolvem depressão, outra doença terrível.
Imagine agora uma pessoa com dor 24 horas por dia, tendo que viver de igual para igual, com alguém sem a doença.
Imagine o que é para o paciente e a pessoa sã:
tomar banho, vestir-se, dirigir, lavar louça, varrer casa, carregar o filho, subir uma ladeira, fazer compras, pegar ônibus, enfrentar filas, trabalhar, ter de correr por alguma emergência, ser solicitado a dar respostas rápidas para resolução de algo, passear no shopping, andar no parque, ir para a praia e entrar na água gelada etc...
O nosso dia a dia - de quem tem essa doença, é uma luta da hora em que acorda e o corpo está travado, sem condições de levantar a hora
que vai dormir e o sono nada de aparecer, sendo que tem trabalho, escola, médicos logo cedo, pela manhã.
A única coisa que a Fibromialgia me trouxe de bom, de positivo foi um maior amor a vida, a minha família, as coisas que consigo conquistar, as pessoas que me ajudam; desde colegas de trabalho até aquela pessoa na rua que me entrega algo que derrubei no chão, mas de modo ESPECIAL, O início da minha coleção de bonecas Monster High que evoluiu também para Barbie, Ever After High e esse Blog, que amo de paixão: MEHB.
Tudo isso surgiu de um período de licença medica, devido a fibro, em que já entediada resolvi comprar a minha primeira Monster a Lagoona Blue.
Voltando para a Fibromialgia. Ela é uma doença neurológica, que pode ser hereditária e devido a algum gatilho e
ela se manifesta.
Tem muitos casos de depressão em minha família, então isso pode ser um fator hereditário para que desenvolvesse a fibro. O gatilho? Eu não sei dizer, talvez por ter acompanhado pessoas que amo em tratamento contra doenças sérias...
O que eu e muitos portadores dessa doença pede neste dia é respeito,
Temos que ser tratados com dignidade nos hospitais e clínicas, sem piadinhas de profissionais incompetentes, ou passar por constrangimento nas perícias médicas, como: Sua dor é psicológica, como não vejo, você está apta para o trabalho, como qualquer outro colega.
Precisamos de prioridade em filas, ônibus, não temos condições de competir de igual para igual com os outros cidadãos. Infelizmente.
Não queremos pena de ninguém, mas que tenhamos direito a uma vida com dignidade.
Os remédios que tomamos são caríssimos e comprados com o dinheiro do meu salário, se o SUS oferecesse seria muito melhor. Poderia com o dinheiro que seria do remédio pagar acupuntura para ver se ajudava na melhora da dor, ou uma hidroterapia...
Tenho e quero trabalhar, estudar, dançar que amo, mas nem sempre é possível e quando é possível é de forma limitada.
Que a Fibromialgia seja reconhecida como doença incapacitante e que tenhamos direito a viver apenas com as dores causadas pela síndrome e não somar mais a dor causada pelo estresse e pressão para dar o que não podemos.
Para mais: Papo Sério
AAS/MEHB
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